|
|
 |
 |
 |
Hier vind je naast nieuwsberichten over late effecten van kinderkanker, ook nieuws vanuit de SKION LATER werkgroep en worden vernieuwingen en wijzigingen gemeld met betrtekking tot de verschillende LATER poliklinieken.
Januari 2011
Survivors voor KiKa is een groep overlevenden van kinderkanker die de marathon van New York loopt om sponsorgeld voor KiKa in te zamelen. Onder begeleiding van sport coaches lopen lotgenoten samen met andere sportievelingen deze ruim 42 kilometers. Een prestatie van formaat! Meld je aan op www.runforkika.nl.
Hieronder de wervende tekst geschreven door Martin Baptist, zelf ook een survivor van kinderkanker.
"Survivors for Kika is een groep van overlevenden van kinderkanker die de marathon van New York loopt om sponsorgeld voor KiKa in te zamelen. De bedoeling is dat je je minimaal voor 5000 euro laat sponsoren. KiKa verzorgt dan je reis, verblijf en startbewijs.
Als survivor van kinderkanker is hardlopen voor Kika extra motiverend en het heeft een speciale lading. Jij weet als geen ander wat een kind met kanker meemaakt, jij zet je met volle overgave in om de genezingskans voor kinderen met kanker te vergroten.
Ook voor jezelf is het belangrijk om met je lichaam en geest bezig te zijn. Het geeft je zelfvertrouwen dat je, ook in de aanloop naar de marathon, in staat bent om lekker hard te lopen. En wanneer je straks over de finish gaat, na 42 lange kilometers, dan heb je echt een prestatie van formaat geleverd!
Daarnaast biedt deze loopgroep je een netwerk van lotgenoten. We hebben iets doorgemaakt dat ons voor de rest vean ons leven beinvloedt. Soms positief, soms negatief. Daarin kunnen we leren van elkaar en daarin maakt het niet uit of je hard of zacht loopt. Sluit je aan bij de Survivors for Kika en val die marathon aan. De zwaartse wedstrijd in je leven heb je al gewonnen, daarbij vergeleken is de marathon een peuleschil! "
Maart 2010
06-02-2009
De Nederlandse website over late effecten van kinderkanker is vanaf heden in de lucht.
Het doel van de site is goede en duidelijke informatie geven over lange termijn gevolgen van kinderkanker en te verwijzen naar de verschillende late effecten poliklinieken (LATER poli's) die er in Nederland zijn. De informatie is primair geschreven voor (ouders van) overlevenden van kinderkanker, maar ook andere betrokkenen kunnen hier meer lezen over de mogelijke (lange termijn) gevolgen van specifieke behandelingen voor kinderkanker.
De website over late effecten van kinderkanker is op twee manieren te bereiken:
www.later.skion.nl en www.lateeffecten.nl.
De site is ontwikkeld na een landelijke inventarisatie naar de behoefte aan extra informatie via internet. Vele overlevenden van kinderkanker hebben vragenlijsten ingevuld, of hebben tijdens gesprekken aangegeven hoe zij tot op heden aan hun informatie kwamen, welke informatie zij misten en graag beschikbaar zouden hebben op het internet. Wij willen iedereen die hieraan meegeholpen heeft enorm bedanken!
Januari 2011
Survivors voor KiKa is een groep overlevenden van kinderkanker die de marathon van New York loopt om sponsorgeld voor KiKa in te zamelen. Onder begeleiding van sport coaches lopen lotgenoten samen met andere sportievelingen deze ruim 42 kilometers. Een prestatie van formaat! Meld je aan op www.runforkika.nl.
Hieronder de wervende tekst geschreven door Martin Baptist, zelf ook een survivor van kinderkanker.
"Survivors for Kika is een groep van overlevenden van kinderkanker die de marathon van New York loopt om sponsorgeld voor KiKa in te zamelen. De bedoeling is dat je je minimaal voor 5000 euro laat sponsoren. KiKa verzorgt dan je reis, verblijf en startbewijs.
Als survivor van kinderkanker is hardlopen voor Kika extra motiverend en het heeft een speciale lading. Jij weet als geen ander wat een kind met kanker meemaakt, jij zet je met volle overgave in om de genezingskans voor kinderen met kanker te vergroten.
Ook voor jezelf is het belangrijk om met je lichaam en geest bezig te zijn. Het geeft je zelfvertrouwen dat je, ook in de aanloop naar de marathon, in staat bent om lekker hard te lopen. En wanneer je straks over de finish gaat, na 42 lange kilometers, dan heb je echt een prestatie van formaat geleverd!
Daarnaast biedt deze loopgroep je een netwerk van lotgenoten. We hebben iets doorgemaakt dat ons voor de rest vean ons leven beinvloedt. Soms positief, soms negatief. Daarin kunnen we leren van elkaar en daarin maakt het niet uit of je hard of zacht loopt. Sluit je aan bij de Survivors for Kika en val die marathon aan. De zwaartse wedstrijd in je leven heb je al gewonnen, daarbij vergeleken is de marathon een peuleschil! "
Maart 2010
Op 16 maart werd voor de tweede keer een landelijk symposium over "late effecten van de behandeling van kinderkanker" gehouden. Dit jaar was de bijeenkomst in Rotterdam. Allerlei professionals - geinteresseerd in late effecten - kwamen bijeen. Er waren onder andere artsen, onderzoekers, psychologen, datamanagers, fysiotherapeuten, onderwijzers en verpleegkundigen. Ook waren er een aantal buitenlandse gasten. De problematiek van het aantonen en behandelen van late effecten werd vanuit verschillende gezichtspunten besproken. Dit leidde tot een heel inspirerende middag. De eerste voordracht ging over het belang van gestandaardiseerde protocollen in de patientenzorg, en hoe je controleert of die protocollen ook nageleefd worden. Daarna was er een verhaal over het nut van screening op bepaalde aandoeningen. Hiermee worden bepaalde aandoeningen wel vroeg opgespoord, maar wat heeft de betrokken survivor er zelf aan, en is het nodig om op alles te screenen. Er waren voordrachten over vruchtbaarheid na chemotherapie en bestraling, over longproblemen na de behandeling, over kwaliteit van leven na een stamceltransplantatie en verslagen van studies naar late effecten na de behandeling van Wilms tumoren en retinoblastomen. Het wordt steeds duidelijker dat goed georganiseerde zorg en onderzoek belangrijk zijn, en dat wij in Nederland voorop lopen in een heel aantal zaken.
Voor nog meer inhoudelijke informatie verwijzen we je naar het artikel in oncologie up to date 2010, Vol 1, no 2, pag 14-16.
06-02-2009
De Nederlandse website over late effecten van kinderkanker is vanaf heden in de lucht.
Het doel van de site is goede en duidelijke informatie geven over lange termijn gevolgen van kinderkanker en te verwijzen naar de verschillende late effecten poliklinieken (LATER poli's) die er in Nederland zijn. De informatie is primair geschreven voor (ouders van) overlevenden van kinderkanker, maar ook andere betrokkenen kunnen hier meer lezen over de mogelijke (lange termijn) gevolgen van specifieke behandelingen voor kinderkanker.
De website over late effecten van kinderkanker is op twee manieren te bereiken:
www.later.skion.nl en www.lateeffecten.nl.
De site is ontwikkeld na een landelijke inventarisatie naar de behoefte aan extra informatie via internet. Vele overlevenden van kinderkanker hebben vragenlijsten ingevuld, of hebben tijdens gesprekken aangegeven hoe zij tot op heden aan hun informatie kwamen, welke informatie zij misten en graag beschikbaar zouden hebben op het internet. Wij willen iedereen die hieraan meegeholpen heeft enorm bedanken!